Il 6 giugno si svolgerà sul Corso Garibaldi l’evento promosso congiuntamente dall’Istituto Comprensivo Galluppi-Collodi Bevacqua e dalla Fondazione CHOPS Malattie Rare ETS e intitolato “In viaggio per spargere semi di amore – camminata di solidarietà per la sindrome CHOPS”.
La partenza dalla villa Comunale è prevista alle ore 9 e a questa seguirà un percorso lungo il Corso Garibaldi che si concluderà a Piazza Italia e vedrà coinvolti circa 500 partecipanti tra alunni, famiglie e insegnanti, tutti uniti per la Fondazione CHOPS lungo le strade del centro reggino per affermare il loro sostegno ad una realtà che rischia di essere invisibile.
CHOPS è un acronimo in lingua inglese che sta per ritardo cognitivo, tratti del volto grossolani, difetti cardiaci, obesità, coinvolgimento polmonare, displasia scheletrica e bassa statura. La sindrome CHOPS, scoperta soltanto nel 2015, è una sindrome ultra-rara che conta ad oggi 34 casi noti in tutto il mondo, di cui 4 in Italia. Fra questi il piccolo Mario o meglio “Super Mario”, come molti ormai lo conoscono. 3 anni, reggino per metà, è figlio di Giovanni Zampella e Manuela Mallamaci, presidentessa e co-fondatrice della Fondazione CHOPS ETS, una realtà internazionale e unica al mondo nata con lo scopo di promuovere e accelerare il percorso di ricerca di una cura a questa malattia pressoché sconosciuta.
L’evento giunge a conclusione di un anno scolastico caratterizzato da diverse iniziative a favore di questa realtà: dall’ingresso in aula il primo giorno di scuola con i braccialetti colorati della Fondazione, al seminario tenuto dalla presidentessa della Fondazione agli insegnanti del plesso Galluppi, ai mercatini di Natale.
Dice Manuela Mallamaci:
“Sono davvero tanti i gesti di solidarietà che abbiamo ricevuto da questa scuola e ne sono onorata. La sensibilizzazione è uno dei pilastri su cui si fonda il nostro operato. Parlare ai più piccoli non è mai semplice, quindi sono profondamente grata al dirigente il Dott. Carlo Milidone, ai docenti e alle famiglie per il loro ruolo di tramite nel trasmette un messaggio tanto importante quanto delicato”.
La Fondazione, grazie alle numerose donazioni ricevute, è già riuscita a finanziare una compagnia americana di biotecnologie, la Unravel Biosciences di Boston, da cui si attendono i primi risultati di un progetto di screening farmacologico.
Afferma Manuela Mallamaci:
“A breve avremo le prime risposte e ci auguriamo di poter avviare la seconda fase della ricerca per avvicinarci di un ulteriore passo verso la cura per la sindrome CHOPS. Sempre con l’intento di accelerare questo difficile percorso di ricerca, dopo un lungo e complesso iter di valutazione, supportato dalla nostra commissione medico-scientifica, abbiamo assegnato una borsa dell’importo di 100.000$/anno, affinchè si indaghino i meccanismi biologici della malattia”.
Per informazioni sulla Fondazione CHOPS Malattie Rare, visitare il sito https://fondazionechopsets.com e le pagine social Facebook e Instagram.