In base ai dati coordinati dal registro nazionale malattie rare dell’ISS, in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola. Il 20% delle patologie riguarda pazienti in età pediatrica.
Per approfondire gli aspetti legati a tale fenomeno il Grande Ospedale Metropolitano, nelle giornate del 19 e 20 ottobre presso l’ E’Hotel di Reggio Calabria, organizza il primo congresso neonatologico-pediatrico “Rare disease. Quando l’ospedale e il territorio si incontrano” finalizzato alla formazione e informazione sul tema.
I lavori, presieduti dal Primario delle U.O.C. di Neonatologia e TIN e di Pediatria Luisa Pieragostini e coordinati dalla Neonatologa Alessandra Falcone, vedranno la partecipazione dei maggiori esperti nazionali in materia, che interverranno nelle sessioni dedicate alle malattie genetiche, metaboliche e rare.
L’invito alla partecipazione – che prevede il rilascio di crediti formativi ECM – è rivolto a tutte le figure coinvolte nel processo di cura del bambino con malattia rara: dal Medico Ospedaliero (Neonatologo e Pediatra) al Pediatra Specialista al Pediatra di Famiglia e non ultimo all’Infermiere Professionale Ospedaliero e in Assistenza Domiciliare.
Aderiscono all’evento, aperto al pubblico, anche l’Associazione per la neonatologia Eracle e la Fondazione “Benedetta è la vita” onlus, attive all’interno dell’Ospedale al fianco delle famiglie con bambini ricoverati nei reparti di neonatologia e pediatria.
A margine del congresso saranno rinnovate le cariche direttive della SIN (Società Italiana di Neonatologia) per la Regione Calabria.